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6月終わり 
2008 / 06 / 30 ( Mon )  16:58
今日で6月も終わり…
6月と言えば、誕生日を中旬に迎えました。

案の定外は雨。梅雨入り初日~2、3日なんですもん。誕生日が…

ここのところ、家に帰りたくて、帰りたくて涙が出ます。

ざっと計算しても2年以上は自宅に帰ってない気がします。

ラインだらけなので帰りたくても帰れない実情があります。

もう、頑張りも我慢も限界に近いです。
2月に転院した先の主治医の『頑張って』という何気ない言葉が心に突き刺さります。

病院の中という限られた空間に居るのが今はとても辛いです。
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山あり谷あり ※追記あり 
2008 / 04 / 24 ( Thu )  14:27
今日の午前中、10分程食道ろうの痛みに耐えIVHをぶら下げ、
愛車(チィルティング&リクライニング付パールレッド電動車椅子)に乗り散歩に出た。

季節はすっかり春。病院の外にはチューリップなどの花が咲いていた。

少し肌寒かったが、しばしの気分転換!



さて、体調は…
胃ろうボタンの劣化が激しく、胃液が漏れ皮膚がちょっと荒れていた。
クロマイP軟膏を毎日ぬりぬり。

昨日、新しいボタンに変えた。
バルーン式だけど交換時は痛い!キシロカインをたっぷりつけてもね。

食道ろうは、炎症を起こしては化膿し、鎖骨が見えないほど腫れ上がり、
その時の痛みはおたふく風邪の時に似ている。
で、膿放出の繰り返し。
炎症が無くても痛いし、どうにかならぬか?
毎日の包交は拷問じゃ。

栄養は、エレンタールとIVH。
「カンガルーポンプ」さん24時間フル活動中。

胃腸の調子が良いとエレンタール600ml/day。

胃腸ストライキで完全絶食。IVHのみ。
という変わらない生活。
毎日、「1日がやっと終わった」という生活を送っている…

食道ろうの痛みさえなければ、いいのだが…
これは、激痛だにゃ。
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挨拶 
2008 / 01 / 13 ( Sun )  21:13
遅ればせながら、皆様あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。


救急車で搬送され、緊急入院、昨年の11月20日に転院元の療育センターに戻って来ました。


大学病院では、食道ろう造設の手術、IVHポートの抜去及び再挿入手術を受けてきました。
食道ろう造設の際、気胸を起こしました。



1月下旬には、諸事情で納得行かないまま、転院する事になっています。


コメントレスはお時間を下さいね♪
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今は… 
2007 / 10 / 26 ( Fri )  09:20
今は、まだ転院先…
本当は、受診で来たつもりが、即入院、即手術( ̄□ ̄;)!!

感染源のIVHポートは、超緊急すぎて手術室の確保が難しかったのか、
ベッドサイドで抜去術をしました。痛かった(+_+)

そんなに抜去を急いだ訳が後になってわかった。敗血症を併発してました。
敗血症ショックを起こせば死にかけるとこでした……

それに、菌は心臓直前まできていました。これも危機一髪。
心臓に回れば命がなかった…
本当に命拾いしました。


悪さをした菌は『緑膿菌』
抗生剤でたたきまくりでした。



ポート再挿入は、前回の事があるので、全身麻酔で10/12に手術しました。
右鎖骨下に入れたので、右上肢が動かしにくくなっちゃった(^_^;)

今回は、気胸も起こさず無事終了。ただ、カテーテルは入れにくかったそう。


現在、栄養コントロール中。
腸に一番優しい『GFO』→『エレンタール』と形態UP中!

経腸用カンガルーポンプ24時間フル稼動中。
(これ摩耗し過ぎると、ローラー部のラインがブチって切れるの)



症例も少ない、普及も低い手術を10/29に受ける事になってます。

リスキーだけど、専門医が立ち合うということでする事に決めました。
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ふんがぁ~ 
2007 / 10 / 01 ( Mon )  14:40
入院先より、ドクター同伴にて、救急車で大学病院に行き、即入院。

IVHポートの感染です。
本日、15時からポートを抜く手術です。


2~3週間後にIVHポート再挿入の手術です。
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発熱 
2006 / 11 / 11 ( Sat )  23:19
11月9日(木曜日)の準夜より急に熱が出た。

悪寒はするし、頭痛は凄いし、とてもきつかった。

点滴が入る血管がなかったので、しょうがなく左肘に入れてて、

それも曲げたら痛い、動かしても痛い、伸ばしていても痛くて…(>_<)

熱は、38.7゜まで上がった。熱出したのは本当に久しぶりだった。

風邪の診断。

今は熱が下がったけど、頭がボーっとしている。

リハがあるため、今まで極力避けていた足に点滴している( ̄□ ̄;)!!

まっ、仕方ない…
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順調だったのに… 
2006 / 10 / 29 ( Sun )  18:02
実は、水曜日の午後から注入が入らなくなってました。

24時間持続で上手く注入出来ていたのですが…

エンシュア・Hからソリタ水に切り替え、点滴せずに頑張ってました。

しかし、金曜日に点滴開始となりました。

点滴は水分補給にしかなりません。

日に日に体力が奪われているのがわかります。

でも、ソリタ水でさえ少量しか入らない状態です。

また、薬の注入で逆流し、吐き気を伴っている状態です。

今はまだ、エンシュア・Hなど無理です。

(;>_<;)ビェェン

金曜日までは、体力があり電動車椅子でセンター内を移動していましたが、

明日からリハもあるのにどうしよう…

元気になりたい!

主治医の先生は、「無理しなくていいよ。」と言ってくれるのですが…

明日を迎える、今現在、この状態に焦りを感じています。

だって、お昼よりも体はきつくなっているから…

体がいうこときかないし、焦ってもダメなんだけどね。
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